Интересное в сфере муковисцидоза: события, факты, люди

В Аптекарском огороде открылся арт-объект в поддержку людей с диагнозом муковисцидоз

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 06.07.2021 19:01

Exhibition 19 31Ступени жизни: открытие арт-объекта в поддержку пациентов с муковисцидозом

6 июля 2021 года в «Аптекарском огороде» открывается арт-объект в поддержку людей с диагнозом муковисцидоз.

Идея арт-объекта «Ступени жизни» состоит в изображении ребенка с диагнозом муковисцидоз (МВ), который с кислородной трубкой и огромным рюкзаком, заполненным лекарствами, упорно и смело поднимается по ступеням жизни. Каждый его шаг – прожитый год – зависит от многочисленных медикаментов (в ступеньках также находятся упаковки от лекарств), которые продлевают срок жизни этого маленького человека. Чтобы двигаться дальше, то есть жить, ему нужны поддержка и опора со стороны общества и государства, которые позволят выстроить новые ступени. Повышение осведомленности о муковисцидозе широкой общественности и специалистов здравоохранения, непрерывное обеспечение соответствующей терапией и необходимой медицинской помощью играют ключевую роль в жизни людей с этим редким диагнозом.

Данный арт-объект – продолжение информационной кампании, направленной на повышение осведомленности о муковисцидозе в обществе и привлечение внимания к нерешенным вопросам пациентов с этим заболеванием.

Подробнее...

Информация о дополнительном обследовании при назначении таргетной терапии муковисцидоза

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 08.06.2021 09:11

Уважаемые родители и пациенты!

  1. При назначении препарата ивакафтор+лумакафтор (оркамби) рекомендуется пациенту для подтверждения генотипа F508del/F508del обследование для исключения гемизиготности (то есть наличия в области этой мутации протяженной делеции), и подтверждения гомозиготности (наличие мутации F508del на двух разных хромосомах от обоих родителей).

Исследование называется - поиск крупных делеций/дупликаций в гене CFTR.

  1. Кроме того, по последним исследованиям сотрудников ФГБНУ «МГНЦ» 10% пациентов, гомозиготных по варианту F508del, имеют комплексный аллель, включающий вариант L467F. Международный опыт и наблюдения нашего центра показали, что таргетная терапия препаратом Оркамби и Симдеко не эффективна у пациентов носителей такого комплексного аллеля, а работа хлорного канала не улучшается (ссылка на европейское исследование https://doi.org/10.1002/humu.23389).

Подробнее...

Около 400 детей с муковисцидозом в России получат CFTR модуляторы

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 02.06.2021 09:32
На заседании экспертного совета фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» 13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда. Для терапии заболевания были предложены такие препараты, как Оркамби от Vertex Pharmaceuticals (ивакафтор + лумакафтор) и Trikafta от этой же фармкомпании (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor). 
Trikafta разрешен к применению с 12 лет и уже одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) и Европейским агентством лекарственных средств (EMA). В Европе препарат известен под ТН Kaftrio. Еще один препарат, применяемый при муковисцидозе, – Оркамби. Он зарегистрирован в России, но в перечень ЖНВЛП не входит. 

Подробнее...

ФОНД «КРУГ ДОБРА» ПРОФИНАНСИРУЕТ ТЕРАПИЮ ДЕТЕЙ С МУКОВИСЦИДОЗОМ

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 16.05.2021 19:17
На заседании экспертного совета фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» 13 мая в Общественной палате РФ было принято решение о включении муковисцидоза в перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет фонда. Для терапии заболевания были предложены такие препараты, как Оркамби от Vertex Pharmaceuticals (ивакафтор + лумакафтор) и Trikafta от этой же фармкомпании (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor).
Об этом рассказал председатель правления фонда Александр Ткаченко.

Подробнее...

Запись вебинара "Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему"

Подробности
Категория: Интересное: события, факты, люди
Опубликовано: 09.02.2021 08:17

При поддержке благотворительного Фонда «Острова» 30 января 2021 г прошел вебинар "Вакцинация от COVID 19. Междисциплинарный взгляд на проблему".

0:00​ - Пылаева О.Н.- Вступительное слово
1:56​ - Кондратьева Е.И., профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России - Вступительное слово
8:44​ - Усенко Д. В., д.м.н., ведущий научный сотрудник клинического отдела инфекционной патологии ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора – Эпидемиологический мониторинг Сovid-19 инфекции. Что изменилось? Рекомендации по вакцинации

Подробнее...

Ещё статьи...

  1. Вопросы и ответы на ключевые темы, касающиеся вспышки коронавируса (COVID-19), от Фонда Кистозного Фиброза, США
  2. Обращение о включении муковисцидоза в программу фонда «Круг добра»
  3. Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»
  4. Монолог под кислородным концентратором

Консультируем по проблеме муковисцидоза

Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская

njkashirskaja2(Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ "Медико-генетический научный центр", член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского общества по муковисцидозу (ECFS), д.м.н., профессор) получить консультацию 

Консультации по небулайзерной терапии

Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию

 

Консультация адвоката,

grichinЮридические консультации проводит Сергей Михайлович Гришин, адвокат, член Адвокатской палаты г. Москвы, к.ю.н. Консультации даются в общем виде со ссылками на основные действующие в Российской Федерации нормативные правовые акты  получить консультацию
 

Для специалистов

Для пациентов

Полезные ссылки

Карта сайта

© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.

^ Наверх