Новости Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом

Ответ О.В.Чумаковой на обращение в Совет Федерации Федерального Собрания РФ и МЗ РФ о финансировании таргетной терапии при МВ за счет средств, полученных от повышения НДФЛ

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 31.12.2020 13:58

От имени ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в первых числах декабря 2020 были направлены письма Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В., Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Т.А., Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М, А., Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Матвиенко В.И. и Заместителю председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, полученных от повышения НДФЛ. https://mukoviscidoz.org/novosti/879-pismo-mishustinu-m-v-o-vklyuchenii-targetnoj-terapii-v-byudzhet-fonda-podderzhki-detej-s-tyazhelymi-zhizneugrozhayushchimi-zabolevaniyami.html

К сожалению, наше обращения были переданы в МЗ РФ и на два из них мы уже получили ответ, совершенно одинаковый, подписанный О.В.Чумаковой.

Ответ из Государственной Думы РФ

Ответ из Минздрава РФ

Письмо Мишустину М.В. о включении таргетной терапии в бюджет Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 04.12.2020 13:12

От имени ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» направлены письма Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В., Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Т.А., Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М, А., Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Матвиенко В.И. и Заместителю председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, полученных от повышения НДФЛ.

Подробнее...

Итоги Второго Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 26.11.2020 09:33

12-13 ноября 2020 года был проведен в он-лайн режиме Второй Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Благотворительный Фонд «Острова» выступал партнером Форума, проводимого «Всероссийской ассоциацией для больных муковисцидозом». Официальным сервис-агентом Форума была уже во второй раз
Группа компаний «Волга групп» (ООО «Волга тур»).

Подробнее...

Открыта регистрация на II Всероссийский форум медицинских и общественных организаций "Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом" с международным участием

Подробности

Категория: Новости ассоциации

Опубликовано: 30.10.2020 07:01

ПРОЙТИ РЕГИСТРАЦИЮ

Даты проведения: 12-13 ноября 2020 года
Формат проведения: online
Участие: бесплатное

В работе Форума примут участие ведущие российские и зарубежные специалисты в области муковисцидоза, педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, врачи ЛФК, диетологи, врачи паллиативной медицинской помощи, медицинские клинические психологи, родители и представители больных муковисцидозом, представители некоммерческого сектора (руководители и члены благотворительных фондов, некоммерческих и общественных организаций, родительских групп и объединений).

Приглашаем провести эти 2 насыщенных дня вместе с нами.

С более подробной информацией о Форуме вы можете ознакомиться на сайте: https://mukoviscidoz.ru/