Ответ Е.Н.Байбариной на обращение в Аппарат Правительства РФ о финансировании таргетной терапии при МВ за счет средств, полученных от повышения НДФЛ
- Подробности
- Категория: Новости ассоциации
- Опубликовано: 09.01.2021 19:51
От имени ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» в первых числах декабря 2020 были направлены письма Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В., Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Т.А., Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М, А., Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Матвиенко В.И. и Заместителю председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, полученных от повышения НДФЛ. https://mukoviscidoz.org/novosti/879-pismo-mishustinu-m-v-o-vklyuchenii-targetnoj-terapii-v-byudzhet-fonda-podderzhki-detej-s-tyazhelymi-zhizneugrozhayushchimi-zabolevaniyami.html
К сожалению, наше обращения были переданы в МЗ РФ и на два из них мы уже получили ответ, совершенно одинаковый, подписанный О.В.Чумаковой.
Ответ из Государственной Думы РФ
От имени ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» направлены письма Председателю Правительства Российской Федерации Мишустину М.В., Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Голиковой Т.А., Министру здравоохранения Российской Федерации Мурашко М, А., Председателю Совета Федерации Федерального Собрания Российской Федерации Матвиенко В.И. и Заместителю председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Курбангалеевой Е.Ш. с просьбой рассмотреть возможность включения таргетной терапии, показанной для больных с муковисцидозом, в программу финансирования лечения за счет средств Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, полученных от повышения НДФЛ.
12-13 ноября 2020 года был проведен в он-лайн режиме Второй Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Благотворительный Фонд «Острова» выступал партнером Форума, проводимого «Всероссийской ассоциацией для больных муковисцидозом». Официальным сервис-агентом Форума была уже во второй раз
Группа компаний «Волга групп» (ООО «Волга тур»).
Даты проведения: 12-13 ноября 2020 года
Формат проведения: online
Участие: бесплатное
В работе Форума примут участие ведущие российские и зарубежные специалисты в области муковисцидоза, педиатры, терапевты, пульмонологи, гастроэнтерологи, врачи ЛФК, диетологи, врачи паллиативной медицинской помощи, медицинские клинические психологи, родители и представители больных муковисцидозом, представители некоммерческого сектора (руководители и члены благотворительных фондов, некоммерческих и общественных организаций, родительских групп и объединений).
Приглашаем провести эти 2 насыщенных дня вместе с нами.
С более подробной информацией о Форуме вы можете ознакомиться на сайте: https://mukoviscidoz.ru/
Проект проводится Общероссийской Общественной Организацией «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» и Российским респираторным обществом
Правила по проведению микробиологической диагностики в главных лабораториях г. Москвы для больных муковисцидозом РФ Подробнее >>>
Консультационную линию ведет Наталия Юрьевна Каширская
|
Консультации по небулайзерной терапии Использование приборов, применение вспомогательных средств и различных аксессуаров во время ингаляции, гигиена, сервисное обслуживание приборов получить консультацию
|
Консультация адвоката,
|
© 2016 Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом. Все права защищены.